Lili Sohn è un'autrice di fumetti. A 37 anni è madre di due bambini di 3 anni e mezzo e 1 mese, quindi le notti sono corte...
A che età ha scoperto di avere il cancro al seno?
A 29 anni, una mattina ho scoperto che la punta del mio capezzolo era "entrata"... Sono andata a fare un controllo. Quando ho ricevuto i risultati, mi è stato detto che avevo un tumore grande come una pallina da ping-pong al centro del seno, che mi impediva di sentirlo... era un cancro.
Mi sono sottoposta a uno screening genetico che ha rivelato che sono portatrice di un "gene di predisposizione" e che proviene dalla parte di mia madre. In effetti, mia nonna aveva combattuto due attacchi di cancro al seno, ma poiché si era dedicata interamente al lavoro, nessuno si era accorto della sua malattia.
I medici avevano sottovalutato la malattia?
Il mio medico non era preoccupato per la mia età, ma mi ha prescritto un'ecografia mammaria per precauzione. Io stessa l'ho sottovalutata perché non pensavo che fosse possibile ammalarsi di cancro a un'età così giovane e avevo poche informazioni sull'argomento, a parte la perdita di capelli durante il trattamento.
Si è sentita accompagnata e sostenuta?
Essendo un'espatriata che all'epoca viveva a Montréal, mi sono sentita circondata dai miei amici. Per quanto riguarda la mia famiglia, la notizia della malattia è stata piuttosto complicata e ho dovuto gestire le loro emozioni e rassicurarli. È stato allora che mi è venuta l'idea di aprire un blog sul tema della malattia, con un tono umoristico basato su illustrazioni, per raccontare la mia storia e rassicurare i miei cari.
Quali vantaggi ha tratto dall'apertura di questo blog?
Innanzitutto, il fatto di essere un creatore mi ha dato qualcosa da fare e mi ha tenuto occupato.
C'è stato anche un aspetto terapeutico, perché i medici mi hanno dato molte informazioni che ho potuto assimilare, trascrivere in disegni e accettare più facilmente. Poi sono stata contattata da diverse case editrici e ho pubblicato tre fumetti intitolati "La Guerre Des Tétons". Così ho cambiato lavoro per vivere della mia passione.
Da allora ho pubblicato altri fumetti sul corpo delle donne e mi occupo molto di divulgazione scientifica per parlare della malattia in modo rilassato. Collaboro con i ricercatori, l'Institut Curie e le associazioni, perché è un argomento che deve essere più visibile.
Ho aperto la mia mente anche ad altri temi, come il femminismo, la disuguaglianza di genere, il rapporto con la medicina e la violenza ginecologica. Oggi sono felice di essere viva, perché essere vicina alla morte mi ha permesso di lasciar andare le mie inibizioni, di intraprendere il lavoro dei miei sogni e di potermi guadagnare da vivere.
C'è un messaggio che vorrebbe trasmettere?
Non bisogna forzarsi di essere positivi, ma vivere al meglio. Non ho dimenticato la malattia, soprattutto con le cicatrici e il fatto che sto per avere dei figli, che aggiunge un ulteriore livello di paura. Ma la vita è un po' come le montagne russe.
Mélanie Loule vive a Marsiglia da oltre 20 anni! A 43 anni, è madre di due figlie, Lila di 15 anni e Thaïs di 18 anni. Ha creato il suo marchio di illustrazioni, Minimel.
A che età ha scoperto di avere il cancro al seno?
La sera del mio 34° compleanno, mentre andavo a letto, ho sentito un nodulo al seno grande come una ciliegia. Quando mi è stata comunicata la diagnosi, sono rimasta sbalordita! Ero portatrice del gene BRCA1, lo stesso di Angelina Jolie! Questo gene aumenta il rischio di cancro al seno e alle ovaie. Dopo i trattamenti, ho fatto controlli regolari, ogni sei mesi e poi una volta all'anno. Ma sei anni dopo il primo, i medici hanno scoperto un cancro all'altro seno.
I medici avevano sottovalutato la malattia?
È stata un'amica a costringermi a consultare un medico, ma non ero preoccupata. La mia ginecologa ha insistito sul fatto che a 30 anni nessuno ha il cancro, ma per escludere ogni sospetto mi ha prescritto una mammografia e un'ecografia. Anche il radiologo mi ha rassicurato, ma il verdetto è arrivato dopo gli esami...
Si è sentita accompagnata e sostenuta?
Mi sono sentita molto sostenuta dalla mia famiglia e dai miei amici. Quando ho avuto il primo cancro, ho ricevuto molti regali, tra cui un iPad che mi ha permesso di tornare a disegnare su una tavoletta, ed è così che ho iniziato a tenermi occupata e a creare il mio marchio di cancelleria "Minimel".
Che cosa ha fatto per lei la malattia?
Sentivo il bisogno di parlare della malattia, ma non riuscivo a trovare molte testimonianze, a parte quelle di donne dai 60 anni in su. Così ho iniziato a parlarne su Internet. A poco a poco ho ricevuto riscontri e testimonianze di donne con tumore al seno di tutte le età... alcune anche di 20 anni. E abbiamo iniziato a parlare tra di noi senza tabù o disagi.
La malattia mi ha fatto capire che amavo la donna che ero e che "tenevo a me stessa". Questo mi ha spinto a cercare ciò che poteva rendermi felice e a creare la vita che sognavo.
Ha un messaggio da trasmettere?
È importante parlare del cancro al seno e mettere in luce le storie delle donne colpite da questa malattia. Il cancro colpisce molte persone, ma è una malattia che può essere curata se viene trattata in tempo.
Julie Meunier è una donna frizzante di 34 anni. Vive tra Tolone e Nizza, è la fondatrice del marchio "Les Franjynes" e autrice del libro "À mes sœurs de combat".
A che età ha scoperto di avere il cancro al seno?
6 anni fa, il mio medico ha avvertito una cisti nel mio seno e mi ha consigliato una crema ormonale. Non ci ho fatto caso ma, tre settimane dopo, ho sentito un nodulo che rotolava sotto la spallina del reggiseno. Sono tornata dal medico, che ha ordinato un'ecografia e una mammografia. Dopo una serie di esami e una lunga attesa, mi fu diagnosticato un tumore al seno all'età di 27 anni. Il mio tipo di tumore era in fase di studio in Francia, quindi mi è stato proposto un trial clinico che è stato molto lungo e difficile... 18 mesi, 24 chemioterapie, 2 operazioni, 45 sedute di radioterapia e 5 anni di terapia ormonale.
I medici hanno sottovalutato la malattia?
Sì, perché il mio medico non era preoccupato. All'inizio il centro di screening non voleva farmi fare la mammografia perché ero giovane e non c'erano precedenti di questa malattia in famiglia.
Si è sentita accompagnata e sostenuta?
Durante il trattamento ho avuto molto sostegno e gentilezza da parte dell'équipe medica.
Per quanto riguarda le persone intorno a me, è stato più complicato... il cancro fa paura e suscita strane reazioni e pregiudizi. Ho ricevuto molti commenti sui miei tatuaggi. Ma ci sono stati anche aspetti positivi, come le persone che mi hanno accompagnato durante tutto il processo, alcune delle quali non avrei mai immaginato.
Che cosa ha fatto la sua malattia per lei?
Il mio cancro mi ha spinto a cercare un'alternativa alle parrucche tradizionali. Les Franjynes è un'alternativa alle parrucche per donne, ragazze e uomini che hanno subito l'alopecia, cioè la perdita di capelli dovuta a una malattia o a un'ustione. Il progetto è stato finanziato tramite crowdfunding con oltre 1.000 contributi!
Ho anche raccolto molte testimonianze di persone che ne soffrono e ho deciso di mettere le cose in chiaro nel mio libro "À mes sœurs de combat". Parlo degli aspetti non detti della malattia, delle difficoltà che può causare anche dopo la guarigione, dello stigma che rimane, ma anche del dolore fisico e mentale.
Oggi mi rendo conto che questo protocollo "valeva la pena" e che finalmente mi sento bene dopo questi lunghi anni. Ho visto la chemioterapia come la mia migliore amica, perché mi ha portato alla guarigione nonostante le gravi conseguenze.
Quale messaggio vorrebbe trasmettere?
Quando si è malati, il coraggio non esiste: è l'istinto di sopravvivenza che prende il sopravvento. È in tutti noi e ci aiuta ad affrontare le sfide più difficili. E per citare Philippe Croizon, "l'impossibile non esiste, perché nell'impossibile c'è il possibile".
Caroline è una giovane donna di 32 anni, piena di umorismo, che ha creato l'associazione "Le Gang des Crânes Rasés"! Da un anno crea video umoristici sul tema del cancro al seno sui social network.
A che età ha scoperto di avere il cancro al seno?
Durante il mio ricovero, nel marzo 2020, mi sono accorta che il mio seno era gonfio. Ho aspettato fino a giugno per andare dal mio ginecologo, che mi ha prescritto un'ecografia e una mammografia. Vedendo che i miei seni non si stavano ancora riducendo, ho deciso di sottopormi a questi esami a settembre. I medici hanno subito accennato alla possibilità di un cancro e mi hanno invitato a fare una puntura. Dopo più di una settimana di attesa, il 22 settembre 2020 mi è stato detto che avevo un cancro al seno e a novembre sono iniziati i trattamenti. Nell'aprile del 2021 la chemioterapia è terminata e mi è stato comunicato l'intervento, che mi ha spaventata a morte. A maggio sono stata operata, con l'asportazione totale e la ricostruzione immediata del seno.
I medici hanno sottovalutato la malattia?
No, perché i medici sapevano che avevo perso entrambi i genitori a causa del cancro e hanno preso sul serio il mio caso. Sono stata io a rimandare gli esami, perché volevo godermi l'estate dopo la degenza.
Si è sentita accompagnata e sostenuta?
I medici non ci hanno ascoltato. Non si sono presi il tempo di spiegarci le conseguenze della nostra malattia e non ci hanno preparato alla possibilità di perdere un seno. Inoltre, il Covid ha complicato le cose e ha ritardato la mia operazione.
Per quanto riguarda le persone che mi circondano, i miei amici mi sostengono molto, soprattutto uno che ha avuto le parole giuste da dire quando mi hanno detto che avevo il cancro. Ma soprattutto il mio ragazzo è il vero pilastro, l'unico che condivide la mia vita quotidiana. Per me la chiave è circondarsi di persone positive, che sappiano ascoltare e che ti tirino su.
Che cosa ha fatto la malattia per lei?
La mia educazione è stata basata sull'umorismo e sulla positività, per questo ho iniziato a prendere in giro la mia testa e a condividere scherzi sui social network.
L'associazione Gang of Shaved Heads è nata dopo un video in cui camminavo per strada con la testa rasata per accettarmi e affrontare il modo in cui la gente mi guarda.
Ho intervistato le persone per strada per sapere cosa pensassero della mia testa senza capelli e ho ripetuto l'esperienza durante la chemioterapia. Sono rimasta sorpresa dalla gentilezza delle persone che mi hanno incoraggiato a continuare. Ho quindi deciso di organizzare sfilate in tutta la Francia in cui le parrucche sarebbero state gettate via alla fine, e ne ho parlato con Amandine e Justine che hanno voluto seguirmi in questo progetto. L'obiettivo è quello di far sentire belle le donne colpite da tumore che hanno perso i capelli! Ma l'obiettivo è anche quello di prevenire il cancro al seno, che colpisce anche le donne sotto i 40 anni.
Mi fa molto bene e mi permette di parlare della malattia. Seguo anche corsi di stand-up, dove parlo del cancro al seno in modo umoristico.
Quale messaggio vorrebbe far passare?
Le persone affette da cancro devono informarsi e interessarsi alla loro condizione. È importante avere sempre due pareri medici. E soprattutto fare attenzione a come ci si sente, perché non sono i medici a sentirne gli effetti.