Lili Sohn es autora de cómics. A sus 37 años, es madre de dos niños de tres años y medio y un mes, así que las noches son cortas...
¿A qué edad descubrió que tenía cáncer de mama?
A los 29 años descubrí una mañana que la punta del pezón se me había "metido"... Fui a hacerme una revisión. Cuando recibí los resultados, me dijeron que tenía un tumor del tamaño de una pelota de ping-pong en medio del pecho, que me impedía sentirlo... era cáncer.
Me sometí a un cribado genético, que reveló que soy portadora de un "gen de predisposición" y que me viene por parte de madre. De hecho, mi abuela había luchado contra dos cánceres de mama, pero como se dedicaba por completo a su trabajo, nadie había sido consciente de su enfermedad.
¿Subestimaron los médicos la enfermedad?
Mi médico no estaba preocupado por mi edad, pero me recetó una ecografía mamaria por precaución. Yo misma lo subestimé porque no creía que fuera posible tener cáncer a una edad tan temprana y tenía poca información sobre el tema, aparte de la caída del pelo durante el tratamiento.
¿Se sintió acompañada y apoyada?
Como expatriada que vivía entonces en Montreal, me sentí rodeada de mis amigos. En cuanto a mi familia, la noticia de la enfermedad fue bastante complicada, y tuve que gestionar sus emociones y tranquilizarles. Fue entonces cuando se me ocurrió la idea de abrir un blog sobre el tema de la enfermedad, con un tono humorístico basado en ilustraciones, para contar mi historia y tranquilizar a mis seres queridos.
¿Qué ha ganado con la creación de este blog?
En primer lugar, el hecho de ser creadora me ha dado algo que hacer y me ha mantenido ocupada.
También había un aspecto terapéutico, porque los médicos me daban mucha información que podía asimilar, transcribir en dibujos y aceptar más fácilmente. Entonces se pusieron en contacto conmigo varias editoriales y publiqué tres tiras cómicas tituladas "La Guerre Des Tétons". Así que cambié de trabajo para ganarme la vida con mi pasión.
Desde entonces, he publicado otros cómics sobre el cuerpo de la mujer y hago mucha divulgación científica para hablar de la enfermedad de forma distendida. Trabajo con investigadores, con el Instituto Curie y con asociaciones, porque es un tema que necesita más visibilidad.
También he abierto mi mente a otros temas, como el feminismo, la desigualdad de género, la relación con la medicina y la violencia ginecológica. Hoy me siento feliz de estar viva, porque estar cerca de la muerte me ha permitido desinhibirme, embarcarme en el trabajo de mis sueños y poder vivir de ello.
¿Algún mensaje que quiera transmitir?
No hay que forzarse a ser positivo, sino vivir lo mejor posible. En realidad no he olvidado la enfermedad, sobre todo con las cicatrices y el hecho de que voy a tener hijos, lo que añade una capa extra de miedo. Pero la vida es un poco como una montaña rusa.
Mélanie Loule vive en Marsella desde hace más de 20 años. A sus 43 años, es madre de dos hijas, Lila, de 15 años, y Thaïs, de 18 años. Ha creado su propia marca de ilustraciones, Minimel.
¿A qué edad descubrió que tenía cáncer de mama?
La noche de mi 34 cumpleaños, cuando me iba a la cama, sentí un bulto en el pecho del tamaño de una cereza. Cuando me anunciaron el diagnóstico, ¡me quedé de piedra! Era portadora del gen BRCA1, ¡el mismo que Angelina Jolie! Significa un mayor riesgo de cáncer de mama y de ovarios. Después de los tratamientos, me sometí a revisiones periódicas, cada seis meses y luego una vez al año. Pero seis años después de la primera, los médicos descubrieron cáncer en el otro pecho.
¿Subestimaron los médicos la enfermedad?
Fue una amiga la que me obligó a ir al médico, pero no me preocupé. Mi ginecóloga insistió en que nadie tenía cáncer a los 30 años, pero para descartar cualquier sospecha, me prescribió una mamografía y una ecografía. El radiólogo también me tranquilizó, pero el veredicto llegó después de las pruebas...
¿Se sintió acompañada y apoyada?
Me sentí muy apoyada por mi familia y mis amigos. Cuando tuve mi primer cáncer, recibí muchos regalos, entre ellos un iPad que me permitió volver a dibujar en una tableta, y así fue como empecé a mantenerme ocupada y a crear mi marca de papelería "Minimel".
¿Qué le ha aportado la enfermedad?
Sentía la necesidad de hablar de la enfermedad, pero no encontraba muchos testimonios, aparte de los de mujeres de 60 años o más. Así que empecé a hablar de ello en Internet. Poco a poco fui recibiendo comentarios y testimonios de mujeres con cáncer de mama de todas las edades... algunas de tan sólo 20 años. Y empezamos a hablar entre nosotras sin tabúes ni incomodidades.
La enfermedad me hizo darme cuenta de que amaba a la mujer que era y que "me cuidaba". Eso fue lo que me empujó a buscar lo que podía hacerme feliz y crear la vida que soñaba.
¿Tiene algún mensaje que transmitir?
Es importante hablar del cáncer de mama y poner de relieve las historias de las mujeres afectadas por la enfermedad. El cáncer afecta a mucha gente, pero es una enfermedad que puede curarse si se trata a tiempo.
Julie Meunier es una mujer burbujeante de 34 años. Vive entre Toulon y Niza, es fundadora de la marca "Les Franjynes" y autora del libro "À mes sœurs de combat".
¿A qué edad descubrió que tenía cáncer de mama?
Hace 6 años, mi médico me detectó un quiste en el pecho y me recomendó una crema hormonal. No le di importancia pero, tres semanas después, noté un bulto que me rodaba por debajo del tirante del sujetador. Volví al médico, que me ordenó una ecografía y una mamografía. Tras una serie de pruebas y una larga espera, me diagnosticaron cáncer de mama a los 27 años. Mi tipo de cáncer se estaba estudiando en Francia, así que me ofrecieron un ensayo clínico que fue muy largo y difícil... 18 meses, 24 quimioterapias, 2 operaciones, 45 sesiones de radioterapia y 5 años de terapia hormonal.
¿Subestimaron los médicos la enfermedad?
Sí, porque mi médico no estaba preocupado. En el centro de cribado no querían hacerme una mamografía al principio porque era joven y no había antecedentes de la enfermedad en mi familia.
¿Se sintió acompañada y apoyada?
Durante el tratamiento, tuve mucho apoyo y amabilidad por parte del equipo médico.
En cuanto a la gente que me rodeaba, fue más complicado... el cáncer asusta y da lugar a reacciones extrañas y prejuicios. Recibí muchos comentarios sobre mis tatuajes. Pero también hubo cosas positivas, como las personas que estuvieron conmigo durante todo el proceso, algunas de las cuales nunca habría imaginado.
¿Qué le ha aportado su enfermedad?
Mi cáncer me hizo querer encontrar una alternativa a las pelucas tradicionales. Les Franjynes es una alternativa a las pelucas para mujeres, niñas y hombres que padecen alopecia, es decir, pérdida de cabello debido a una enfermedad o una quemadura. El proyecto se financió mediante crowdfunding con más de 1.000 aportaciones.
También recogí muchos testimonios de afectados y decidí dejar las cosas claras en mi libro "À mes sœurs de combat". Hablo de lo que no se dice de la enfermedad, de las dificultades que puede causar incluso después de recuperarse, del estigma que sigue existiendo, pero también del dolor físico y mental.
Hoy me doy cuenta de que este protocolo "valió la pena" y de que por fin me siento bien después de estos largos años. Consideré la quimioterapia como mi mejor amiga, porque me llevó a la recuperación a pesar de las graves consecuencias.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir?
Cuando uno está enfermo, el valor no existe; es el instinto de supervivencia el que se impone. Está en todos nosotros y nos ayuda a afrontar los retos difíciles. Y citando a Philippe Croizon, "lo imposible no existe, porque en lo imposible está lo posible".
Caroline es una joven de 32 años, llena de humor, que ha creado la asociación "Le Gang des Crânes Rasés". Desde hace un año, crea en las redes sociales vídeos humorísticos sobre el tema del cáncer de mama.
¿A qué edad descubrió que tenía cáncer de mama?
Durante mi reclusión en marzo de 2020, me di cuenta de que mis pechos estaban hinchados. Esperé hasta junio para ver a mi ginecólogo, que me prescribió una ecografía y una mamografía. Al ver que mis pechos seguían sin reducirse, decidí hacerme estas pruebas en septiembre. Los médicos no tardaron en mencionar la posibilidad de un cáncer y me invitaron a hacerme una punción. Tras más de una semana de espera, el 22 de septiembre de 2020 me dijeron que tenía cáncer de mama y en noviembre comenzaron los tratamientos. En abril de 2021, la quimioterapia llegó a su fin y me hablaron de la operación, que me dio un susto de muerte. En mayo me operaron, con extirpación total y reconstrucción inmediata de la mama.
¿Los médicos subestimaron la enfermedad?
No, porque los médicos sabían que yo había perdido a mis dos padres a causa del cáncer y se tomaron en serio mi caso. Fui yo quien pospuso los exámenes, porque quería disfrutar del verano después del internamiento.
¿Se sintió acompañada y apoyada?
Los médicos no nos escuchaban. No se toman el tiempo necesario para explicarnos las consecuencias de nuestra enfermedad y no nos preparan para la posibilidad de perder un pecho. Además, el Covid complicó las cosas y retrasó mi operación.
En cuanto a la gente que me rodea, mis amigos me apoyan mucho, sobre todo uno que tuvo las palabras adecuadas cuando me dijeron que tenía cáncer. Pero sobre todo mi novio es el verdadero pilar, el único que comparte mi día a día. Para mí, la clave está en rodearse de gente positiva que sepa escuchar y que tire de ti.
¿Qué le ha aportado la enfermedad?
Mi educación se basó en el humor y la positividad, por eso empecé a burlarme de mi cabeza y a compartir chistes en las redes sociales.
La asociación Gang of Shaved Heads nació tras un vídeo en el que caminaba por la calle con la cabeza rapada para aceptarme y enfrentarme a la forma en que la gente me mira.
Entrevisté a la gente por la calle para saber qué pensaban de mi cabeza sin pelo y repetí la experiencia durante la quimioterapia. Me sorprendió la amabilidad de la gente, que me animó a seguir. Entonces decidí organizar desfiles por toda Francia en los que las pelucas se tirarían al final, y se lo comenté a Amandine y Justine, que quisieron seguirme en este proyecto. El objetivo es hacer que las mujeres que padecen cáncer de pelo se sientan guapas. Pero el objetivo también es prevenir el cáncer de mama, que también afecta a las mujeres menores de 40 años.
Me hace mucho bien y me permite hablar de la enfermedad. También doy clases de stand-up, donde hablo del cáncer de mama en clave de humor.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir?
Las personas con cáncer deben informarse e interesarse por su enfermedad. Es importante tener siempre dos opiniones médicas. Y, sobre todo, prestar atención a cómo se sienten, porque no son los médicos los que sienten los efectos.